Convivendo com a talassemia : implicações na vida adulta

As Talassemias são um grupo de distúrbios genéticos em que a produção de hemoglobina normal é parcial ou completamente suprimida, sendo descritos diversos tipos de Talassemias. As Beta-Talassemias são os tipos mais frequentes no Brasil e no mundo e o seu subtipo Beta-Talassemia Major é o mais grave da doença. Sem tratamento apropriado, a pessoa com esta forma de Talassemia desenvolve anemia severa, a qual pode levar a modificações orgânicas e tóxicas, sérias complicações de saúde e até a morte. O tratamento recomendado envolve transfusões regulares de sangue, que expõe o paciente a diversos riscos, como o de transmissão de agentes infecciosos (como hepatite B, hepatite C e HIV). Estudos internacionais evidenciam o impacto emocional da Talassemia e do seu tratamento, porém poucos estudos nacionais investigam esta temática. Dentro deste contexto, o presente estudo teve por objetivo compreender a vivência do adoecimento e tratamento em pacientes com Beta-Talassemia Major. Foi desenvolvido um estudo no enfoque de pesquisa qualitativa. A amostra de conveniência foi composta por 11 pacientes com Beta-Talassemia Major (oito do sexo masculino e três do feminino) maiores de 18 anos, em tratamento ambulatorial no Hemocentro de uma cidade do interior paulista. Para coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturada, aplicado individualmente em situação face-a-face, após a concordância e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O roteiro continha os seguintes tópicos: identificação, condição de saúde, relacionamentos pessoais, dificuldades encontradas e perspectivas futuras. As entrevistas foram audiogravadas e posteriormente transcritas literalmente e na íntegra. O material foi submetido à análise de conteúdo temática. As categorias emergentes das falas foram: significado da doença, impacto do adoecimento, implicações do tratamento, fontes de apoio e planos para o futuro. Os entrevistados significaram a enfermidade como “algo normal”, “parte da rotina” uma vez que convivem com a doença desde o nascimento. Em relação ao impacto da doença e do tratamento, estas apareceram na fala dos entrevistados principalmente relacionadas à vida profissional (dificuldades em realizar algumas atividades no trabalho por causa de limitações trazidas pela doença e dificuldades em conseguir e se manter em um emprego em função do tratamento). Ainda com relação ao tratamento foram citados o desconforto trazido pela infusão de terapia de quelação de ferro, como ponto mais difícil do tratamento e o medo de contrair infecções nas transfusões de sangue e da morte prematura. Para lidar com as angústias decorrentes dessa situação, a fonte de apoio privilegiada foi a família. Os planos futuros se relacionaram principalmente ao desejo de estabilidade profissional e financeira. Observou-se, que os participantes, apesar de inicialmente colocarem que a doença já estava inserida nas suas rotinas, relataram o medo de morrer prematuramente e as implicações negativas da doença crônica na vida adulta, como descrita na literatura internacional, em especial no referente à vida profissional (alvo maior de desejos nesse momento). Fica evidente a necessidade de estratégias interventivas de equipe multidisciplinar, que levem em consideração aspectos psicossociais e tenham um olhar atento também para os familiares, uma vez que o apoio destes é a principal fonte de apoio utilizada pelos pacientes

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Data de Publicação

2015-01-15

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